kristinasryggdagbok

Fredag 20 november

Gåvor: När jag var på stan i början av veckan och skulle handla fick jag fler gåvor. En kvinna som jag känner lite har gått förbi när jag spelat och inte haft pengar på sig utan sa att jag skulle få sen. Det blev nu det.

Och när vi stod där och pratade kom en affärsinnehavare, lite högre upp på gatan från där jag sjöng, utspringande.
”Himmel, vad man får jaga dig! I lördags ringde jag till Rådhuskonditoriet och bad dom gå ut och ge dig en gåva så skulle jag komma ner och betala den sen. Men dom ringde tillbaka och då hade du precis åkt. Ja, ja nu får du den!”

Jag berättade att scootern var i hamn och redan beställd. De två kvinnorna började hoppa runt och krama mig… du milde! Jag kan inte hjälpa det, men jag blir berörd till tårar när jag träffar människor som blir glada för någon annans skull och unnar sina medmänniskor. Vi är så vana vid avundsjuka, ljumhet och hårdhet i vårt samhälle, men det strömmar också motsatserna, mjukhet, värme och generositet i starka strömmar!

Nu har jag gjort i ordning en liten buffert om jag till exempel behöver någon extra svankkudde till scootern eller något annat hjälpmedel.

Hjälpmedel: På tal om hjälpmedel blev jag paff igår… Pluto är en standardrullstol med ganska låga körhandtag. Sven är lång och måste böja sig när han ska köra mig och han känner av det i sin rygg.

Jag ringde till Invacare som gör stolen och frågade om man kunde göra något åt den jag har. Jadå, ”nya ryggrör med bakomliggande körhandtag” skulle lösa det hela. Jag ringde min arbetsterapeut och frågade hur vi kunde göra och hon skulle kolla.

Så ringde hon tillbaka och sa att det var svårt att fixa till den gamla men att hon skulle beställa en ny rullstol till mig med höj och sänkbara körhandtag och justeringsmöjlighet i ryggen. Jag satt som ett frågetecken och undrade vad det skulle kosta.

”Rullstolen blev du ordinerad innan de nya reglerna så nu beställer jag bara en ny till dig. Det tar cirka tre veckor.” Himmel! Nu ska jag få en ny rullstol som är bättre anpassad både till mig och till Sven som kör den.

Hälsoläget: Den stora tröttheten som flög på mig i tisdagskväll och la sig som en tung blöt filt över mig har inte flyttat sig. Undrar om den smittar? Den verkar ha drabbat många….

Jag vill bara dra mig undan och vara ifred och orkar inte ta mig för något. Hela tisdagskvällen och hela onsdagen sov i princip både Sven och jag, han i sviter av influensan som nu är nästan ok och jag med min ”blöta filt”. Freja sov hon också, förmodligen i rena sympatin.

Utflykt: Men i går kom en liten lucka i filten och vi tog oss för att åka till överskottsbolaget i Skänninge.



     Där hittade jag en fyrhjuling 495 kr billigare än scootern....

                                    

                                         Göra lite reklam går ju an, men inget slår min fina "Glädjen"!



Ser ut som en förvånad ko igen..men jag blev så paff och glad när...

                                  

                                                     ...jag fick syn på dom här fina...
                                              kan man ha som både nattlinne och tröja!
                                                            Underbart sköna! 
                                                 Min älskling gav mig dom jag ville ha..
                                              han tycker jag är lite svår med att jag inte
                                             vill ha så mycket vare sig kläder eller prylar
                                           så han passar glatt på om jag behöver något :o)


Sen gick vi på ett kristet bokcafé i Skänninge där äldre damer serverar hembakta kakor, billigt och underbart gott. Där finns böcker, både att låna och köpa och en varm atmosfär som inte går att beskriva. Helt klart ett av de mysigaste fiken jag någonsin har varit på! 

                                              

Sven tyckte jag såg ut                                               En härlig stund!
att vara inne i bön lite
"fromt" så där... men..
jag satt bara och klurade
på vilka kakor jag skulle
köpa fler av.....

Efter fikat gick vi in i kyrkan, tände ljus och satte oss. Vi var ensamma och allt var tyst och stilla. Åh, vad jag längtar efter tystnad och stillhet! Säkert delvis för tröttheten men inte bara, det går djupare än så. 

Jag tycker om Klosterkyrkan, en stor pilgrimskyrka, en katedral, med mycket folk och det levande gudstjänstliv som jag deltar i. Men den är också ett historiskt museum och massor med folk som vill studera den utifrån det perspektivet. Där går ständigt guidningar och grupper.

Det är kul att många kommer dit men det kan bli väldigt rörigt  i en gudstjänst med fullt av laddade turister som springer runt pratande som om dom gick ute.

Ibland är det ljuvligt att komma in i en kyrka som bara är stilla och tyst...

Vi har ett flertal stilla kyrkor på landet nära Vadstena. Den frihet jag nu får gör det möjligt för mig, när Sven inte är här, att lätt och smidigt komma dit med Glädjen! 

Sven, jag och Freja förstås, fick en underbar eftermiddag av "luckan i filten" och det gav sån ro.

Onsdag 18 november

Funderingar: Det har varit spännande med alla tankar och reflektioner på min blogg de senaste inläggen. Och än en gång: det är inte definitioner i sig som är viktiga, utan vår självbild.

Att dela erfarenhet och tankar tror jag för en del kan vara ett utmärkt sätt att komma vidare, att lära av varandra och som för mig, en hjälp i processen jag är inne i, att min självbild förändras och försöka se vad som egentligen döljer sig där.

Tack för alla kommentarer och funderingar! Jag hoppas vi kan fortsätta att "samtala" om lite olika funderingar då och då för de läsare som tycker det kan ge något.

Trötthet: Nu har den "stora tröttheten" slagit till utan föregående varning. Det känns som om jag har en stor blöt och tung filt både omkring mig och över mig. Det är gräsligt, men den kommer med ojämna mellanrum. För mig brukar det inte vara annat att göra än att vänta ut den. 

Familjen: Sven och Freja kom hit i går kväll. Sven är bättre från sin influensa och har ingen feber, men helt ok är han inte än och på tal om trött... han sover nästan hela tiden. Han ligger och snusar i bäddsoffan och Freja trängs med mig i min säng och småsnarkar lite hemtrevligt.

Nu kom Sven precis upp och tyckte att Freja hade rullat ihop sig över mina fötter så att hon såg ut som en kanelbulle... 

Det är så gott att ha dom här, min lilla familj, även om vi är urtrötta! Vi får helt enkelt, som min vän Reneth brukar säga, vila oss i form!

Söndag 15 november

Tankar om självbild: Tack för härliga reflektioner! Jag är inne i en process där jag omstrukturerar min egen självbild och jag förstår inte riktigt vad som händer.

Det är inte viktigt att jag har ett begrepp, som till exempel funktionshindrad, att beskriva mig med för folk som inte känner mig. Det är mer min inre bild som inte stämmer med omgivningens. Det måste den säkert inte göra och har kanske aldrig gjort, jag har inte tänkt så mycket på det tidigare.

Men det är något som skaver i det här som jag inte riktigt kan sätta fingret på. För mig är det mycket värdefullt att få ta del av hur ni andra känner och tänker. Jag har gjort utdrag från läsarkommentarer som i sin helhet finns att läsa på inlägget ”Sjuk eller inte sjuk”

Reneth: "Själv räknar jag mig för det mesta som frisk. Funktionshindrad känner jag mig inte heller om inte jag hamnar i en sådan situation där jag inte kan fixa något som jag behöver kunna för att komma vidare, eller jag inte når något som jag behöver nå etc

Handikappad är jag först när någon person ser mig som hjälplös och uppför sig som om jag vore pestsmittad. För mig är det för det mesta så att jag själv inte förstår varför folk glor när jag kommer. Jag undrar ofta om jag har vänt tröjan bak och fram eller har en fläck på näsan.

Längre perioder när man måste stanna inne eller i sängen för att kroppen tjurar, då är det nog så att man måste erkänna sig funktionshindrad eller kanske till och med handikappad…

Så länge hjärnan och hjärtat hänger med och själen vill ut på äventyr och drömmer om en bättre morgondag, så länge är man nog jäkligt friskt i alla fall."

Nisse: "Jag ser det mer som rubbningar i ohälsotalet :) Det där med 'sjukt / friskt' blir bara knepigt. För mig blir det mer begripligt om jag tänker i termer; 'hälsa' och (eventuellt) 'ohälsa'.

Begreppet 'problem' använder jag också ofta samt 'besvär´. Och de kan vara mer eller mindre hindrande. Hindra mig att göra det jag egentligen vill. Men ofta får jag ändå som jag vill eftersom det oftast löser sig på något annat vis."

Lena: "Jag själv ser mig inte som "sjuk", men min omgivning gör det, tyvärr. De tror också att detta är något övergående, en sjuka som ska bli bättre med tiden."

Carina: "Jag kan inte se Er som sjuka, jag kan se viss begränsning i vissa göranden. Men begränsningar har alla, synliga eller osynliga (för det mesta). Är vi förlamade av sorg, är vi sjuka då? Möjligt.

Oftast rör det vissa delar av oss, andra fungerar ypperligt. Kroppen består av så oerhört många delar så om friskhet bara var något för de vars hela kropp fungerar optimalt torde det vara tämligen ovanligt för att inte säga "något som ingen är"

Hälsa behöver inte betyda frånvaro av skada/sjukdom/smärta utan handlar mer om livskvalitet som jag ser det. Det är klart jag önskar att omgivningen ska se mig som frisk när jag känner mig frisk och vid god hälsa. Min ohälsa eller mina hinder kommer jag ju aldrig ifrån så jag vill att de ska "hamna på rätt plats" i ombyggnationen av min självbild.

Och kan jag bli trygg i min självbild kanske det kan påverka min omgivning att inte se mig som sjuk, alltså blir det "mer jag"?
Ofta tänker jag på livet som en ryggsäck, innehållet slimmas och blir lättare att bära ju mer vi kan släppa och acceptera.

Men ibland välts hela den förb.. ryggsäcken över huvudet på mig, golvar mig helt och går inte att rubba. Jag har bara att sätta mig ner och "packa om ryggsäcken" Då märker jag att det finns slimmade lätta bördor jag enkelt kan lägga ner men också ömtåliga saker och tunga kantiga tegelstenar som jag kånkar runt på...

Malin: Hemligheten ligger i hur man packar den, tänker jag. Vissa saker får vi bara än mer omsorgsfullt linda in i silkespapper och lägga tillbaka i säcken på ett ställe där vi inte får ett hårt hörn i ryggen. Vi måste ju nämligen leva med alla våra smärtor. 

Alternativa flyktvägar finns som sprit, sex, shopping, exhibitionism, att hela tiden ägna sig åt skvaller om andra, undvikandebeteenden, aggressioner, tröstätande, OCD (tvångstankar/beteenden), träningsfixering, verklighetsflykt via fiktiva världar....listan är lång men inget är hållbart i längden.....

Ja, vad är jag själv inne i? Eller vad är jag nära att gå in i? Bra att "spegla mig" och ställa mig själv frågan, tycker jag. Tröstätning till exempel ligger mycket nära till hands för mig. Om jag tröstäter går jag upp i vikt och får ännu svårare att röra mig…. Liksom att jag nog har lätt till undvikandebeteende.

Jag tror att medvetenhet om mina egna styrkor och svagheter, om jag vågar erkänna dom, kan hjälpa mig att packa ryggsäcken något mer lättburen, tills nästa gång det skaver för mycket eller jag måste packa om. 

Klosteranekdot: När jag läste Reneths kommentar om hon hade vänt tröjan bak och fram eller hade en fläck på näsan, kom jag att tänka på Moder Karin, abbeddisan i klostret här i Vadstena. (där jag prövade för några år sedan) Vi vänjer oss hur vi ser ut, hur vi är och rör oss. Detta gäller också nunnor som ju inte är så vanligt att vi ser på gatorna i vårt land.

Moder Karin gick in på ett apotek i Malmö för att beställa en medicin. Dagen efter kom hon tillbaka och skulle hämta medicinen och samma farmaceut tog emot henne. Hon började förklara sitt ärende men blev avbruten av farmaceuten som sa:

”Ja, jag vet, jag känner igen dig” Då säger Moder Karin utan att tänka på hur hon egentligen ser ut med sin speciella klädnad: ”Hur katten kan du komma ihåg mig bland alla dessa kunder?” Farmaceuten började skratta och upplyste att det inte precis kryllade av nunnor på apoteket varje dag.

En annan gång var Moder Karin och jag på IKEA i Linköping. Efter att ha handlat det vi skulle bestämde vi oss för att ta en mjukglass a la IKEA. Vi stod ute och åt den och det blåste lite varpå hennes dok for rakt in i glassen.

Jag torkade av hennes dok medan hon höll våra glassar, sen fick jag hålla doket från glassen på ena sidan och hon själv höll på den andra. Folk omkring sprang med sina vagnar rakt in i bilar, körde på varandra och snubblade över sina egna fötter med ögonen stint riktade mot denna uppenbarelse.

Moder Karin tittade på mig och frågade med äkta förvåning ”Vad är det med alla? Har dom inte sett någon äta glass förr?” ”Jodå, det har dom säkert gjort men kanske inte en nunna på en IKEA parkering med flaxande dok”, svarade jag. ”Visst ja, det tänkte jag inte på. Men jag förstår i alla fall inte vad det är för märkligt med det?”

När ytterligare en man som skulle köra in sin vagn på plats och i stället körde den en halv meter bredvid rakt in i en soptunna, fick hon nog och sa. ”Nu åker vi! Du kör så jag får ordna till mitt dok och äta färdigt glassen ifred!” Till hennes förtret var jag ju ”tvungen” att berätta historien för de andra systrarna som fick ett gott skratt.

Familjen: Sven mår bättre idag så influensatoppen tycks vara över. Torsdag till lördag hade han ganska mycket feber och kunde inte annat än sova. Freja känner att det inte stämmer med husse, det har blivit minipromenader men hon finner sig i det, nästan…

Häromdagen gick hon och hämtade en tom äggkartong ur återvinningspåsen och medan Sven sov gjorde hon små smulor av den och såg jättestolt ut när han vaknade och fick syn på förödelsen!

Igår var Svens yngste son och hälsade på och tog ut Freja på en hårdkörarsväng med freesbeen och sen sov hon nöjd hela kvällen. Nu hoppas vi att Svens bättring ska gå fort så vi snart kan ses.

         

           På tal om livskvalitet hade jag en myskväll i går. Grillade revben,
          en kåsa med vin, vackra ljus, blomma och samtal med Sven i telefon.


Min vän Carina skriver: ”Vi har en vänlig man som brukar komma hit och få hjälp med lite småsaker som han inte klarar själv. Han brukar säga:

 - om jag skulle vakna en morgon utan att ha ont någon stans skulle jag med största sannolikhet vara död!”

Den mannen gillar jag! Tack och lov för humor och människor som kan ha glimten i ögat!

Fredag 13 november

Familjen: Min älskling är hemma i Linköping nu och det känns tryggt. Han har haft ganska mycket feber idag och nästan bara sovit, men ikväll tyckte han det började kännas något bättre. Längtar efter honom och Freja. 

Sjuk eller inte: Jag har funderat lite över min egen självbild och hur jag ser på min situation. Är jag sjuk eller är jag inte sjuk? Jag har en kronisk njursjukdom, men den är under kontroll och gör mig inte sjuk.

Så har jag min rygg. Cystorna som finns längst ner i ländryggen gör mig inte sjuk.
Den patologiska nedbrytningen av kotor och diskar i ryggen, artros i kotleder och kalkpålagringar klassas som en sjukdom i rörelseapparaten, med den övergipande och förenklade diagnosen: kroniskt lumbago (ryggskott).

Det som började i ländryggen sprider sig, bryter ner fler kotor och har gett mig sekundära problem som i stort sett drabbat hela ryggkotpelaren. Så här är jag nu med en sjuk ryggkotpelare som ständig låser sig på olika ställen.

Gör det mig sjuk? Nej. Jag tycker inte att jag är sjuk. Om jag har feber och förkylning, maginfluensa eller lunginflammation då är jag sjuk.

Min rygg gör alltid ont och begränsar mig i min rörelseförmåga. Jag behöver hjälpmedel och mediciner för att kunna fungera optimalt.

Jag är oerhört trött och behöver vila mycket. Är jag sjuk då? Nej, min trötthet kommer av låsningarna i ryggen och dess konsekvenser med kraftiga smärtor, kramper och ryckningar.

Jag får perioder när jag är ledsen, kort i humöret, rädd för att bli ännu sämre och har svårt att acceptera min situation. Är jag sjuk då? Nej, det är en naturlig del av min process att lära mig leva med och inte mot smärtan.

Jag är inte sjuk och jag känner mig inte sjuk. Vad är jag då? Handikappad? Nej, det ordet tycker jag inte om. Funktionshindrad? Ja, det kan man nog säga. Jag tycker inte om det ordet heller, men jag känner inte till något bättre som är vedertaget.

Säger jag att jag är en ”rapplig gammelfura, färdig för nödslakt” så vet mina smärtsyskon vad jag menar, men folk i allmänhet skulle förmodligen inte förstå alls… för att inte tala om ansökningar till kommunen och när man ska till ortopeden… Himmel och pannkaka! Det går inte!

Ja, det är ju kroppsliga funktioner jag har förlorat, som att böja mig framåt, bakåt och åt vänster sida, springa, gå fort eller gå längre sträckor, lyfta saker, stå stilla, för det mesta kan jag inte stå mer än ett par minuter, vrida kroppen, vrida på huvudet.

Ibland kan jag varken gå, cykla eller sitta och är hänvisad till sängen några dagar/vecka/veckor tills jag kan komma tillbaka igen. Ibland blir det omöjligt att kissa och då behöver jag hjälp med det. Sällan, men ibland måste jag ligga på sjukhus för vård.

Graden av hinder varierar men jag är mer eller mindre hindrad i mina funktioner – funktionshindrad. Det har blivit en del av mig och min vardag. Men annat har jag kvar, även när jag har svårt att röra mig.

Den känslomässiga delen att känna kärlek, vänskap och glädje, humor och skratt. Jag känner doften och smaken när en vän kommer med en nybakt bulle och ordnar kaffe åt oss och kan glädja mig över det.

När min familj kommer och lägger sig på vars en sida om mig och försöker hjälpa mig att bära smärtan i min rygg.

Jag har också kvar mitt humör… med ilska och annat smått och gott…

Jag ser inte på mig själv som sjuk trots min knasiga rygg och det är jag glad för!

Jag kan älska, jag kan skratta och gråta, jag kan njuta och… jag kan vicka på tårna!

Torsdag 12 november

Hälsoläget: Ja, vad ska man säga? Har haft några riktigt bra dagar när jag bara behövt en krycka och folk har häpnat över min framfart, jag har gått smidigare än på länge.

Men igår morse var jag på mässa i kyrkan och, jag vill bara varna: Om du ber ”Fader Vår” så se till att inte flytta på dig och hicka samtidigt!!! Konsekvenserna kan bli gräsliga, som ett ryggskott till exempel..

Röntgen: Den röntgen som gjorts på min vänstra höft var helt normal (det tycker jag är fint att det finns något sådant..) En stor lättnad har infunnit sig.

Med största sannolikhet är det en sträckning i en muskel, iliopsoas, som uppkom när jag slant på cykeltrampan för tre-fyra månader sen. En sån sträckning kan sitta i länge har jag förstått så det är bara att vänta ut den. Känns mycket bättre nu när jag vet vad och varför det gör ont i höften när jag går.

Kuddtjuv: Freja har på något vis lyckats sno en kudde för mig!?



Hur det gått till är en gåta men hon är fiffig den lilla damen.
När jag vaknade var hon snabbt som blixten framme och erbjöd
                        sig själv som kudde… 

                     
                              .....hmm, en kärleksfull och mysig kompensation...


IKEA: Sven och jag gjorde en snabbvisit på IKEA för ett tag sen. Det var innan den senaste perioden av bra dagar så jag satt i Pluto just då. Jag visste vad jag skulle ha och hade sagt till Sven att det här måste gå fort, men så fort…

      

Himmel, Sven körde så det rök om Plutos däck! Lyckades slita åt mig några kuddar och ljus som jag skulle ha i alla fall, tack älskling! Hrmf! Nåväl, bättre än att det tar tid.

Att hasa runt i shoppingvärlden får mig ganska snabbt illamående och lätt allergisk och det vet han (undantag: besök på naturkompaniet eller liknande)

Familjen: På tal om familjen så hade vi en härlig helg och jag var glad att vara så pigg och rörlig. Busade ganska rejält med Freja och när vi busar alla tre går hon i taket. Så kul det är!

I tisdags åkte Sven till stugan dels för att se till det och dels bara vara några dagar. Nu har han blivit tvärförkyld. Och med tanke på att han har feber, allmän sjukdomskänsla och ont i kroppen är det troligen någon typ av influensa.

Jag har tjatat på honom sen igår att åka hem snarast. Febern är inte hög, så jag tycker han ska passa på att ta sig hem i lugn takt med många pauser. Om han blir sjukare är det tryggt att vara hemma i Linköping, nära till hjälp om han behöver istället för att han ska ligga sjuk i stugan, ensam med Freja.

Varför gör män aldrig som man säger? Hade det gällt någon annans hälsa hade han aldrig slarvat så!  Om han bara kunde vara lite rädd om sig…!

Tisdag 10 november

Scootern är i mål!! I lördags nådde "Glädjen" det målsnöre som gör den möjlig... 


                                                                   
                      
                       
Det projekt som jag först beräknade skulle ta tre år och sedan reviderade till ett, visade sig ta mindre än två månader....
Helt fantastiskt! Jag vågar knappt tro det, men det är så. En liten del har jag spelat ihop men det mesta har kommit som gåvor efter att tidningen gjorde det stora reportaget. 



  Här är "tomtemor" i farten med uppvärmning innan dagens sång 
                         och min Sven är fotograf

                    

                                               Stilla natt, heliga natt



Sen bänkarna togs bort har jag fått låna "bord" från bokhandeln.
Först hade jag en vit stol men under gammeljul fick jag en röd pall,
så mitt honungsvatten, griptång och annat bra, hade rätt höjd.
Pall hyra fick jag inte betala, men en god wienerkrans blir det som tack! 

                                 
 
                               Glada givare som tyckte att bjällerklang var det bästa dom hade hört, fniss



     .....många skratt och många möten har det blivit...

                                  

                                                                Lycka till tomtemor!



Besök av hundar är alltid roligt! Den undersökte om det fanns något
ätbart i fodralet och fick bingo, jag hade tappat en bit av en ostfralla.. 
                glad vovve, glad matte och glad tomte 

                                    

                                              Människor har stannat till och lyssnat då och då... 
                                                 


Här har jag en ung, helt underbar publik som föredrog att sitta ner...

              

                          ...men det blev stående applåder och repris...



       "Stilla natt" en gång till och sista slanten trillar in...

          

                    Trött, men så glad att det inte finns ord....



Jag lämnar tillbaka den lånade pallen till bokhandeln för sista gången
och den lånade gitarren är återlämnad.
Känns lite märkligt, men vem vet vad som händer?

22.000 kronor har kommit in och scootern är beställd. Vilken frihet att
jag kan röra mig mer! Otroligt!

Så många roliga episoder jag sparar i mitt inre och bär med mig från den här korta men intensiva tiden, mycket skratt men jag har också gråtit tillsammans med några och jag har blivit berörd, mycket djupt berörd av en del möten. Det här gör mig rik som människa och då tänker jag inte på pengarna..

Tack alla, ung som gammal för gåvor, stora som små, för stöd, varma tankar och uppmuntran, för mig är allt lika stort och värdefullt. Tack för hjälpen till större frihet!
                          
                     Tack för Gåvan!  

Söndag 8 november

                  

                              Läs den spännande fortsättningen i morgon...

Torsdag 5 november

Röntgen: Tisdag förmiddag åkte jag till röntgen i Motala. Där finns drop in 8-15 och det brukar gå snabbt. Men just denna dag var det lång väntetid. I väntrummet hade dom många och bra soffor så jag kunde lägga mig. Med jackan som kudde och med någon slags ”kilpryttel”, som jag fick av en sköterska, mellan knäna låg jag skönt och tittade på TV. På en kanal jag inte visste fanns….

In i väntrummet kom en pojke i 10 årsåldern med sin pappa. Pojken satt i rullstol med nackkrage på sig och allt tydde på att han varit med om en olycka och nu skulle kollas. TV programmet var hans favorit och när jag sa att jag inte förstod något tog han på sig uppgiften att försöka förklara.

Ni kan ju tänka er mig liggande där som en krokig tall i soffan och den unga pojken som förklarade tålmodigt och ingående. Jag fattar fortfarande ingenting, men det är då sannerligen inte pojkens fel!

Till slut blev det min tur att komma in och dom plåtade min vänstra höft. Jag fick själv hålla i plåtarna och undrade om jag var tvungen att le också.. och det var jag. ”Omelett” ropade dom käckt varje gång det togs en bild.

När jag var klar hade jag otur med taxilinjen och fick vänta en timme och tio minuter. Det blev en hel dag på sjukhuset för några höftbilder, en mil härifrån, men så är det ibland.

Njurmedicin: Idag har det varit nästan heldag i Linköping. Himmel och pannkaka! Jag hade tid hos läkaren 09.30 och det var exakt när taxin skulle vara inne. Jag klarar inte stress så bra och valde därför turen före, åkte 07.05 och var framme 08.30 i stället. Blunda nu!

       

    Så här såg det ut när jag sjöng karaoke klockan sju i morse..

Jag hade tagit med mig kaffe och smörgås så efter sedvanlig anmälan i receptionen använde jag deras väntrum som frukostmatsal i trevligt samtal med en dialyspatient. Efter en kvart kom doktorn och frågade om jag var klar med frukosten och jag fick komma in.

Alla prover som var tagna var i stort sett bra. Sjukhuset hade glömt beställa blodfettsprover så därför vet vi inte än vad utsättningen av den medicinen har betytt. Men läkaren ville ha andra kontrollprover om tre veckor och då tas blodfetterna också. Oavsett hur dom ser ut så sätter vi inte in statinpreparat igen, eftersom jag fått så svåra biverkningar.

Proteinmängden i urinen hade ökat lite men det var marginellt och inget att bry sig om. Blodtrycket däremot hade skjutit upp något. Det har legat så vansinnigt lågt att jag satte ut blodtrycksmedicinen och kontrollerna efter visade samma jämna men låga värden.

Men nu blev det in med medicinen igen, fast bara halva dosen mot förra gången. Detta för att skydda de små kärlnystanen i njurarna som är skadade. Nu följer några blodtryckskontroller för att se om dosen räcker eller om jag måste öka.

Men det är ok, jag är snurrig i alla fall, yrseln tycks inte ha med blodtrycket att göra utan det är den cervikala yrseln (från nacken) som påverkar mig.

Jag fick MVG av läkaren för mitt detektivarbete som jag skrivit ner och skickat till njurmedicin, när jag ”listade ut” att det var statinerna som gav biverkningar. Får man biverkningar direkt är det lätt att tänka på ny medicin, men när det kommer först efter ett år är det inte lika självklart. Jag är så glad att det ordnade sig.  

Jag hade bokat hemresan 10.45 men var klar när jag egentligen skulle kommit, 09.30 Försökte komma med taxilinjen 09.45 men det lyckades inte så det blev mer väntetid. Nåväl nu är det här klart och övriga provsvar kommer på posten. Nu kan jag ägna mig åt min….

 

….Tomtesuccé: Igår var jag ute och sjöng en stund som ”uppvärmning” inför helgen. Det blåste lite kallt och småsnöade så det var inte mycket folk ute. De flesta var väl på marknaden i slottet kan tänka. Men de som gick förbi, varav jag kände många, gjorde tummen upp och log glatt. Snälla och vänliga människor.

Där satt jag i min fina röda halsduk som Charlotte har stickat. Varma, fina benvärmare som min syster har gjort till mig. Och på toppen långa flätor och en tomteluva….. sjungande ”Rudolf med röda mulen” ”Bjällerklang” och ”Stilla natt” Du milde vilken syn….

Det blev inte så lång stund jag satt där, men jag sjöng igenom alla julsångerna och känner mig redo för helgen! Och det kom in en slant som man kan kalla bra timpenning, tack alla vänliga människor!

Skohandlaren och taxarna: Så kom den snälla skohandlaren ut och ville bjuda på kaffe. Han knölade in både mig och rullstolen i affären och väl inne på kontoret fick jag hembakad sockerkaka med nygjord äppelmos och vispgrädde. En av hans anställda har två taxar och hon arbetade också igår. Skohandlaren har annars ofta hand om hennes taxar så jag känner dom väl. En gammal som blir stillsamt glad, kommer och vill gosa och så en yngre kille som håller på att krypa ur pälsen och bara ska upp om han så ska ställa sig på sin kompis. Båda är helt bedårande.  

Hundbeteende: Den lille ”tuggar” alltid på min näsa!? Jag hittar inget bra ord, för det är inte fråga om nafsande eller nåt sånt. Han tar bara försiktigt tag i min näsa med tänderna och ”småtuggar”. När jag första gången sa det till deras matte trodde hon mig inte, men nu har hon sett det många gånger. Tydligen gör den inte så annars.

Freja ”tuggar” ofta på mina tummar, vilket hon inte heller gör annars. Kan någon förklara vad det kan vara?

Alltså inget bitande, nafsande eller hårt, det är precis så att jag känner tänderna, så dom är så försiktiga, men beteendet?

Namn: Jag har funderat på alla fina namnförslag till scootern och nästan bestämt mig att döpa den till ”Glädjen”.

”Jag tar Glädjen och åker ner till sjön en stund, det låter väl härligt”?           

 

Onsdag 4 november

Jag hade tänkt skriva lite om mina äventyr idag, men jag blev upptagen med annat och nu är orken slut.

Hoppas det kan bli några rader i morgon när jag kommer hem från njurmedicin.

Jag hade i alla fall kul idag...med tomteluva och allt!

Måndag 2 november

Namn: Oj, så många vackra och fantasifulla namn.... Tack alla! Har så erbarmligt svårt att bestämma mig.

Förslagen: Getingen, Berta, Rollsen, Snobben, ScoobyDoo, Blixten, Helge, Elton, Elvis, Ellie, Ellouise, Elfriida. Krumeluren, Skutt, Gloria, Pärlan, Manicken, Röda Faran, Sångfågeln, Sången, Visan, Lyckan, Glädjen

Kärt barn har många namn, sägs det. Nu är det här förvisso inget barn, men att den blir mig mycket kär det är då säkert! Jag lutar åt Krumeluren men det är kanske inget bra namn... 

                    

                                     men, ser den inte lite krumelurig ut..?


Gåvor: Fortsätter komma. Igår fick jag några bidrag i kyrkan och det har kommit flera på posten.

 

                                       Tack!

Julsånger: Nu tändas tusen juleljus…. Jag är i full gång att skriva ackord till sångerna. Känns lite märkligt att sjunga julsånger redan men det gäller att hänga med.

Köpte mig en tomteluva idag för 49 kr, mitt livs första faktiskt. Den visar sig ha exakt samma färgton som den fina halsduken Charlotte stickade till mig. Tillsammans med ”tomtemorsflätor" blir det nog bra.

                   
 
                                       Hur nu det ska gå till....suck!

På onsdag blir det lite ”uppvärmning”, tror inte det är så mycket folk då, men jag tänkte försöka vänja mig vid luvan och förhoppningsvis känna mig lite tryggare med sångerna? Sen fredag, lördag och söndag infaller den stora folkströmmen till julmarknaden.

Sjukhusbesök: Imorgon ska jag till sjukhuset i Motala för att röntga min höft. Ska bli skönt att få veta om det är något galet, eller om det ”bara” är en djup muskelinflammation. 

På torsdag är det dags för den årliga kontrollen av min njursjukdom (FSGS -fokal segmentell glomerulär scleros) på sjukhuset i Linköping. Spänd på hur njurarna mår efter att jag satt ut medicinerna. Tror och hoppas det är som det ska!

Hälsoläget: Känner mig väl till mods, även om ryggen håller på att gå av. Det är så skönt att Sven och jag har hittat tillbaka till varandra och är ett par igen! Vår lilla familj.

Och jag är otroligt glad för denna enorma generositet människor visar med bidrag till scootern. Jag har gått ut och bett om hjälp och försökt bjuda på det enda jag kunde komma på, lite sång och musik.

Och hjälpen svämmar över. All den värme och glädje som strömmar emot mig från både kända och okända trodde jag ärligt talat inte var möjlig.

Det går rakt in i mitt hjärta och jag hoppas det sprider sig vidare….

Lördag 31 oktober

I torsdags på hjälpmedelscentralen:



Vad kan jag hjälpa dig med? Hm, ja, jag skulle ha en scooter. En sån
röd som står närmast fönstret... 

                         

                                     Den här? Ja! Vill du provköra? Ja!! Var sitter tutan?



Himmel vad kul! Enda besvikelsen är att det inte tycks gå att fälla sätet
bakåt, vilket jag har trott när jag läst om den...

                               

                                 ...så dyker teknikern Mats upp. Jodå, det går att fälla sätet en liten bit.
                                       "Sen kan jag flytta en skruv så du kan fälla nästan helt."
                         Jag önskade den funktionen för att kunna lägga mig på sidan när jag får kramp.



Åhh, så glad jag blir...tack! Och innan jag hinner tänka får Mats en
klapp på kinden. Istanes, vad man får står ut med när man är tekniker
på hjälpmedelscentralen...

                              
 
                                         Mats visar Sven och mig hur man monterar ner den....



 ...och tar ur batterierna. Så testar vi ett kryckställ som visar sig
hindra att ryggstödet går att fälla men Mats finner på råd.
      "Jag sågar av det, vänder det och svetsar om"

                                  

                                            Nu har jag fattat galoppen och det är dags för en uterunda



   Det går för fort... Sven hinner inte med, men jag måste ju testa
       att gasen fungerar... liksom blinkers.. och...och...



                              Titta så fin den är!

                             

                                Posering är inte min starka sida. Jag spärrar upp ögonen så jag ser
                                     ut som en förvånad ko, men det är scootern ni ska titta på!

        

                                          Mallgroda

                                       

                                                              Har jag backat in den på sin plats nu?



Det är lika bra att lägga beställningen både med flyttande av skruvar
och svetsjobb med kryckstället, leveranstid två till fyra veckor och jag
            kan ringa och tala om när jag har sjungit klart!

                                       

                                              Jag är så glad att jag knappt vet var jag ska bli av!
                                                       Tack ALLA som gjort det här möjligt!


FYND:



Sven fick syn på ett jättebra och stabilt bord. Begagnat (det syntes inte) 
och billigt. Jag har ett liknande med betydligt vekare konstruktion som
   håller på att falla ihop. Behövs som ett komplement till den rejäla
     sänghurts jag investerade i för något år sen. Det blev ett köp.

Karaoke:

                                   

                                          Ny taxibuss med karaoke! Används dagtid i färdtjänst, tjo!
                                           Min mobilkamera är inte den bästa men man ser att det är 
                                            en buss och det står "Karaoke på väg" på bussens sida



Här är skärmen. Jag sjöng bland annat "Jag tror, jag tror på sommaren"
och det tyckte den äldre mannen framtill var mysigt, (sa han).

                                              
Istanes vad knappar på mikrofonen... Jag var halvägs till Mantorp innan jag begrep hur den fungerade med att välja sånger och få igång dom men sen var det ingen hejd. Jag hade inte minsta lust att byta taxibuss i Mantorp! På vägen hem fick jag bussen igen och då drog det igång... Det har aldrig gått så fort att åka mellan Mantorp och Vadstena! Ja, du milde, tur att ingen hörde mer än chauffören och hon såg ut som Kalle Anka på julafton efter den resan...

Present:



När jag kom hem låg ett paket i brevlådan. Tack snälla Charlotte för
den helt underbara röda halsduken!

Fredag 30 oktober

kommer en bildsvit som känsliga läsare varnas för!

Jag på en scooter...   Modell: Celebrity DX 4 Färg: röd metallic Istanes!

Torsdag 29 oktober

Nu är jag snart på väg till Linköping med färdtjänsten. Sven möter upp och vi ska till hjälpmedelscentralen. Det killar i magen, jag ska prova ut scootern...!

Och beställa den extrautrustning som behövs, kryckhållare till exempel. Så allt ska bli klart och sen är det bara att ringa och be dom komma med mitt underverk...

Jag stannar hos Sven till i morgon men kommer hem på eftermiddagen. Hoppas då kunna presentera ett litet foto så ni får se....

Under gammelhjul (förlåt jul) hoppas jag kunna sjunga ihop de sista pengarna.

Namnförslag: Några förslag på vad scootern ska heta har dykt upp: Krumeluren, Skutt, Gloria, Pärlan, Manicken.

Det gör livet lite roligare att döpa mina hjälpmedel, klart att mina livskamrater måste ha namn!

Vad tycker ni? Fler förslag? Något av dom som har kommit in? Snälla, hjälp mig med er fantasi! 


                                                  Himmel och pannkaka!

 

Tisdag 27 oktober

Kärleken: Sven och jag är…. ja, vad ska man säga…. vi är ett par igen.

När vi möttes den 22 april 2008 blev vi förälskade i varandra. Våra gemensamma intressen blev något alldeles speciellt och vi kände oss som en liten familj, Sven, jag och Freja, tillsammans med Svens stora härliga familj med barn och barnbarn.

Vi hade en fantastisk vår, sommar och höst tillsammans. Under vintern kändes vardagen allt tuffare och i februari gjorde vi ett uppehåll. Sven drabbades av sin stroke och det enda viktiga då var att han skulle komma igång.

Vi försonades, kärleken brann igen och vi kämpade på tillsammans under våren och sommaren och Sven hämtade sig i stort sett helt från sin stroke. Jag försämrades i min ryggstatus och gick in i en period där jag kände mig nere och funderade hur jag skulle orka.

I juli bestämde vi att inte längre vara ett par utan pröva att umgås som nära och äventyrliga vänner. Det har vi gjort sen dess och haft det både mysigt, förtroligt, äventyrligt och fint tillsammans.

Jag tror känslorna slumrat i korta perioder, men hela tiden funnits kvar. Jag pratade med en nära vän om det och hon påminde mig att vi båda lever under extrema livsförhållanden på olika sätt. Ja, du milde… det är inte konstigt alls om vi (framför allt jag) tappar fotfästet ibland och varken vet ut eller in.

Nu knackade kärleken på igen och talade om att vi fortfarande älskar varandra och är nära varandra. En dag i taget i kärlek, ömhet och respekt är vårt motto och det är inte utan att vi känner oss lite nyförälskade…




                     Freja... jag tror faktiskt hon förstår

                                    
                        

                                     Både husse och matte skulle pussas ordentligt!

Söndag 25 oktober

Sjungande: Igår var jag på plats vid mitt sångarställe. Bänkarna är borttagna inför vintern, men Sven gick in till den snälla bokhandlaren som lånade mig en stol. Jag vill gärna ha mitt varma honungsvatten och griptången i närheten och det fungerade hur bra som helst! Vad som också visade sig fungera utomordentligt bra var vantarna.

                                  Min lilla "sångplats"

                                 
                                
                                Jag värmer upp medan en papparazzi fotograf smyger runt i närheten...

     

En kompis på stan. Min scooter kommer att likna hans men har fyra
hjul och högryggat säte. Jag fick syn på den här utanför apoteket för
ett tag sen och visste vems den var. Mannen hade gått in med sina
kryckor och höll på att ordna med mediciner. Jag gick in och frågade
om jag fick provsitta den och det fick jag.

Satte mig och det kändes mycket bekvämt. Undrade vad det var för
lustig knapp som lyste? så jag tryckte på den och scootern gick igång.
Jag kunde inte hålla mig...kunde bara inte!... så jag pep iväg med den.

När jag kom tillbaka stod mannen på trappan och skrattade och inne
i apoteket stod personalen i fönstret och skrattade.

Han sa att en av de som arbetar där hade ropat till alla att komma
och titta... dom misstänkte att jag skulle ge mig iväg, hur dom nu
kunde tro något sådant?

En härlig tur blev det! Jag ska få låna den och köra hem och upp till
min lägenhet för att testa. Måtten är lika och den ska lätt gå in i
hissen. Skönt att veta om och hur jag kan ta mig fram ända till sängen
om jag skulle behöva det efter ett äventyr.

                       

Förra gången jag sjöng blev kompisen och en kvinna som kom förbi så förtjusta i min handvärmare, att jag lovade fixa det till dom. Båda ville ha fyra stycken så jag beställde dom på Engelsons postorder samt två till mig själv och här hämtar mannen ut sin beställning. Han skulle genast hem och prova dom på sina kalla fötter och kvinnan hem till sin mamma för att värma hennes kalla händer.



                                  Många givare.....

                                   



          
                         ...ville bidra till scootern.....

                         

                                                  ....samtal och uppmuntran...                                                 

                                    

                                                                       ... och det blev....



                ....mycken värme och vänlighet....
                 
                             

                                                             .....många glada skratt....

                                   
         
                                                            ...och många tummar upp!



Här är den lilla "dansflickan" (Fallera och amatörpsykologi) på besök
för att ge mig en slant med doft av röd godisklubba. Jag sjöng visan
om den trekantiga gubben för henne.       

 I kyrkan idag kom en givare med ett kuvert till "trubaduren" och glad som en spelekvinna blev jag!

Nästa gång "trubaduren" ska ut blir det julsånger för hela slanten under Vadstenas Gammeljul 4-8 november. På mina läsares inrådan kommer jag att vara iklädd en tomtemössa och gitarren får nog en liten girlang av glitter.....