kristinasryggdagbok

Torsdag 6 januari 2011

Jag startade min blogg i oktober 2007. Jag hade då skrivit smärtdagbok under ett års tid efter tips från smärtkliniken. Jag redigerade och publicerade på bloggen, det jag hade skrivit och jag minns fortfarande den härliga känslan när jag var ”ifatt” och kunde skriva i nutid.

Det tog inte lång tid förrän jag fick kontakt med människor överallt ifrån. Många smärtsyskon som är i samma situation som jag, men också många andra som kom att bli mina bloggvänner.

Att skriva min blogg har varit en fantastisk bearbetning och en hjälp att lära mig leva med mina smärtor så gott jag förmår. Det har varit tunga tankar, svårigheter och många tårar, men det har också varit mängder med sprudlande glädje, livsbejakelse och mycket humor.

Många erfarenheter har delats under åren och det har blivit fina samtal om sånt som känns viktigt i livet. Det växte fort fram en ”stödkedja”, så när det varit svårt har jag fått peppning och jag har också kunnat dela dom glädjefyllda stunderna så dom har blivit ännu större.

Jag vill varmt tacka alla mina läsare. Dom som kikat in och kanske läst några inlägg, dom som följt det jag har skrivit och tack till dom som har velat skriva sina tankar och reflektioner i kommentarerna!

Nu går jag med glädje och spänning in i projektet att sortera och försöka få ihop delar av mina inlägg till något som förhoppningsvis kan bli läsvärt. Faktiskt så känner jag en iver jag inte känt på länge och det är jag glad för. Antingen det blir något av det eller inte är det kul att försöka. 

Jag avslutar med en liten hälsning från "mina" små, Knatte, Fnatte och Tjatte, som gett mig en av dom finaste upplevelserna i mitt liv. Ett av mina favoritfoto på Freja och så ett vackert foto taget av en god vän, tillsammans med några rader jag tidigare skrivit om min livsväv.




        


                         


Livsväven: I min livsväv finns det många märkliga färger, otydbara mönster, svarta fält och lustiga färgglada prickar. Trådar som hänger löst, fin jämntjock väv och en himla massa felslag om vartannat. 

Det är som det ska vara. Jag tänker, att den dag vi är färdiga med våra liv och går hem, kommer väven att vändas och ses i sin helhet. Då ser vi att det är bitar av avigsidan vi sett... men det är den som håller ihop väven.

Den vävda väven, rättvänd och sedd med kärlekens ögon, är underbart vacker och precis som den ska vara.


Tack till alla!

Tisdag 4 januari

Diket: Den här gången ramlade jag inte ner utan står nu lite stadigare igen. Men det behövs inte mycket. Många ”smärtisar” vittnar på sina bloggar om att det inte finns några marginaler kvar. Efter år av smärtor har de resurser vi är utrustade med för att orka det ”lilla extra” gått åt. 

När jag känner mig hyfsat stabil tänker jag mest på roliga saker framåt. Men när diket är hotande nära är det lätt att i stället se: Så här kommer det att vara varje dag. Min skada är där den är, alltså kommer det att fortsätta och hur ska jag orka ha ont varje dag framåt.. 

Det kan kännas helt oöverstigligt när vi tänker så. Men vad gör vi för att inte hamna alltför mycket i liknande tankar? Mitt knep är stunderna i naturen och bönen som ger mig kraft.

Det korkade är att jag inte gör det som är bra för mig när jag som bäst behöver det. Någon som känner igen det?

Läkarbesöket: Jag är glad för mitt besök hos läkaren igår. Jag kom in klockan 9.05 och ut 10.15. Att han bara kunde ge mig så lång tid är ett under, han måste ha avsatt flera besökstider. Och han gav mig inte bara mycket av sin tid utan också ett ordentligt handtag att hålla mig fast i. Jag skulle vilja ge honom en stor guldros!

Jag kämpar på med min medicinering men han lugnade ner det hela lite. Han sa att jag skulle stå kvar på min gamla medicin i vanlig dos och höja den andra upp till den dos som neurologen har ordinerat. Känner jag då att smärtan ger med sig lite över toleransnivån är det dags att pröva med en långsam sänkning av min gamla medicin och se vad som händer.

För stora doser smärtstillande är skadligt av flera skäl. Bland annat känner vi inte om vi tar i mer än vad vår förmåga tillåter. Det kan gravt förvärra de skador vi redan har och så är vi inne i en ännu värre situation.

Jag mailade neurologen och berättade lite om vad vi kommit fram till och han tyckte det var en utmärkt planering. Någonstans på vägen har det troligen skett ett missförstånd om hur det hela skulle göras men jag väljer att inte lägga något krut på det. Nu har det blivit rätsida på det och det känns bra, det är det viktigaste för mig.

Sjukgymnasten: Hos henne fick jag en riktig mangling idag. Hon gav sig i kast med flera kraftiga låsningar i bröstryggen och efter mycket slit (av henne) gav dom flesta med sig. Att kunna andas djupt för första gången på säkert en vecka kändes helt fantastiskt.

Jag tog upp det här med träning och vi bestämde att jag ska köpa ett terminskort och smyga igång försiktigt med lite olika redskap och apparater.
Hon ska först ge mig instruktioner om vad jag får och inte får.
Hon frågade om jag kunde cykla och det går jättebra så hon föreslog att jag skulle pröva att cykla på träningscykeln och där finns larm om jag skulle få ett anfall.

Jag saknar så att cykla men vågar inte ge mig ut i trafiken med dom riskerna, jag får lägga ner det och hitta annat i stället. Att sitta i Pluto och ta mig fram med benens hjälp bejakade hon helt och jag är glad att jag kom på det träningssättet. Det tar bra på både ben och magmuskler.
Ett mål är att stärka upp kroppen så att jag kan gå längre sträckor. Det känns väldigt positivt med den planering vi har nu.

Freja: Hon är i full gång precis som vanligt. För ett tag sen träffade hon en helt underbar boxerhane vid namn Oliver.
 


                   Dom busade runt och hade jättekul ett tag, 
                    det var så härligt att bara titta på dom.
                  Freja med sin tigrerade päls och Oliver gul. 
          Men till slut blev han lite för ivrig. Till och med för Freja som..

         

         .. hoppade in i den trygga bilen. Det tyckte Oliver att han också skulle
               och jag råkade stå närmast. Jag fick hålla i kan jag berätta..



Freja var så klart med i Stockholm och firade jul och inte nog med det,
                          hon tror på Tomten!
(fast egentligen tror jag hon funderar på varför i all sin dar husse ser 
         så märklig ut?..) Men hon vakade över varje liten rörelse..

       

                          ..och det gjorde hon ju klokt i för minsann..
                             det fanns ett paket till henne också!

Framtidsplaner: Jag skriver en lista på saker jag vill göra. Det börjar bli ganska mycket på den. Kortare resor, pilgrimsvandring med Glädjen, träna upp mig så att jag klarar att gå runt Vadstenas promenadstråk, kallad "Tycklingerundan". 

På listan står också: att skriva en bok. Det börjar bli tid för mig att gå igenom allt material jag har och se om jag kan göra något med det. För det behöver jag tid och kraft så detta inlägg är bland de sista jag skriver här på bloggen. Jag har inte så mycket mer att skriva än det jag redan har skrivit.

Jag känner en motivation som bara växer inför att ta mig an projektet och det bådar gott att det blir något av det hela. Att det skulle bli en bok låter för stort, men om det blir ett häfte med ett förhoppningsvis vettigt innehåll skulle jag vara jättenöjd.

Och jag skulle definitivt titulera mig: Modell och Författare! ..förutom gnällig sjukpensionär men.. det kanske man inte behöver ta med?

Söndag 2 januari 2011

Nya året: Ett nytt år med 365 oskrivna sidor framför oss. Kan nästan kännas lite magiskt ibland. Vad kommer att hända? Hur kommer det här året att se ut för mig och min närmaste omgivning? Hur kommer det att se ut för världen i stort?

Jag valde under många år att fira nyår ensam, men sen jag träffade Sven har vi firat med ett par som är hans vänner sen länge. Dom har också, som jag säkert nämnt tidigare också blivit mina vänner. Detta var vårt tredje nyår tillsammans.

Vår gemensamma plan var att åka till respektive stugor och fira hos dom, men så blev det inte av en massa olika skäl. Där är enorma mängder snö och mer väntades med risk att bli insnöade. Mannen i paret var lite justerad i ryggen efter snöskottning, kvinnan i paret har en gammal mamma som fyllde år precis och min rygg bråkade i mesta laget, så alla var nöjda med beslutet att stanna i Linköping. (Paret och Sven bor grannar både i stan och i stugområdet) Vi fick ett mysigt och jättefint nyår ihop även denna gång.

Under alla år jag firade själv gjorde jag god mat, drack ett gott rött vin och hade alltid chokladpudding med vispgrädde till efterrätt. Och märkligt nog en påse ostbågar som tillbehör till lite vin efter maten.

Men det viktigaste var en ”knyta ihop året stund”. Jag satt och funderade på vad som hänt under året. Ibland skrev jag lite, men framförallt kände jag efter hur det egentligen hade varit. Det var inte något gråtande navelskåderi, utan bara en enkel liten stund som kändes bra.

När jag var klar med det gick jag över till en ”öppna för nya året stund”. Det var inga stora tankar om förändring eller några förväntningar om hur bra allt skulle bli. Nej, också denna lilla stund var bara lite funderingar och det jag lovade mig själv var att försöka hålla mitt sinne så öppet jag kunde under det nya året.

Vid 12 slaget gick jag ut på min balkong med mitt vinglas, tittade på de raketer som inte gick att undgå och skålade mot månen om jag kunde se den. Kunde jag inte det, skålade jag i alla fall. Det var vilsamt.

Läkarbesök: I morgon ska jag träffa min distriktsläkare. Han har följt mig sen 2003, varit med om alla turer och hela tiden varit ett helt fantastiskt stöd. Jag bad honom om en tid nu. Jag behöver ingen medicinsk hjälp men jag behöver just hans stöd.

Många tankar flaxar runt i huvudet. Min neurologläkare har hela tiden sagt att jag inte ska ha kvar den epilepsi medicin jag har nu, utan att den skulle ändras så snart utredningen av den eventuella hypofystumören var klar.

Det är den nu och jag är innerligt glad att misstankarna inte var riktiga, att de höga hormonvärdena beror på mina anfall. Men när jag var på besök hos honom och fick beskedet sa han att jag ska stå kvar på den medicin jag har.

Min besvikelse är stor då jag har så mycket biverkningar och hade sett fram emot en ändring. Jag känner mig sviken, jag har verkligen litat på honom och jag fick ingen förklaring.
 
Han säger också att den smärtlindrande medicin som min smärtläkare ordinerat är behandling för akuta smärtor och inte för kroniska och han vill att jag ska sluta med den. Har då min smärtläkare medicinerat mig felaktigt i flera år?

Som slutkläm sa han att jag ska hitta på "lustfyllda" saker! ?? Vad är det jag försöker göra om inte det? Det hör till saken att jag har berättat för min neurolog om mina små äventyr. Berättat om det jag gör för att tillföra mitt liv livskvalité.

Jag har till och med skickat ett par länkar till blogginlägg med lite särskilt kul saker. Vad tror han jag klarar av som jag inte gör och vad begär han? Jag frågade vad han menade, men fick inte mer svar än att det skulle vara roligt och lustfyllt.

Jaha!? Hur ska man veta vem man kan lita på, egentligen?

Sjukgymnastbesök: På tisdag har jag ett besök hos min sjukgymnast. Sist jag var där (22 dec) ordnade hon så jag fick en kortisoninjektion i min vänstra axel. En tydlig förbättring märkte jag redan efter tre dagar och efter en vecka var det mycket bättre. Nu känner jag bara av den om jag rör axeln i ytterläge, till exempel tar på mig en jacka lite klantigt, eller lyfter något men det får jag helt enkelt låta bli.

Jag har en del frågor till henne. Dels om specifik träning av axeln men också om allmän träning och om jag kan använda Pluto (rullstolen) som ett träningsredskap. Jag har märkt att när jag sitter i den och tar mig fram med fötterna så jobbar bland annat lårmusklerna och magen.

Det borde kunna vara en bra träning, men jag vill inte ge mig på något nytt utan att konsultera henne. Jag vet inget om konsekvenserna för ryggen, men det vet hon.
Jag vågar inte cykla på grund av epilepsin och då måste jag hitta andra former för kondition och styrketräning.

Måndag 27 december

Inlägget omredigerat 28 dec

Lyssnande: En förkylningen hoppade hastigt på mig på julafton. Det gör ingenting, men jag var lite besviken att min heshet hindrade mig att sjunga. Och det är sällan vi har så vackra psalmer i kyrkan som just nu vid jul.

Men, det är fantastiskt att också bara lyssna, jag blev verkligen påmind om det. En bra påminnelse. 
Kanske lyssnar jag för lite, tänkte jag. När jag möter människor, månar jag mer om att prata om mitt eget än jag lyssnar? Ja, det gör jag.

Det har varit så mycket med mina epileptiska anfall, smärtor, sjukbesök, provtagning, oro och en massa annat som upptagit mina tankar att jag på något vis ”glömt” min omgivning.

Detta med sjukdom ger lätt en självcentrering som jag för egen del får se upp med. Det är väldigt lätt att hamna i det. Nu har jag bestämt mig för att försöka bli bättre på att se min omgivning och lyssna.

Enkelhet: När jag kom till Vadstena för 11 år sen gjorde jag ett stort uppbrott i mitt liv. Jag gav bort allt jag ägde och kom hit för att börja ett nytt liv. Med mig hade jag bara min ryggsäck med det nödvändigaste.

Det var många i min omgivning som förfasade sig, tyckte att jag var galen och sa att jag skulle ångra mig. Men – det var det bästa jag har gjort. Jag bodde i ett enkelt rum som volontär i kyrkans lokaler och stortrivdes.
Jag ska inte romantisera, det var mycket slitigt periodvis, men jag älskade det. Och att leva så blev snabbt min livsstil. 

I fyra år levde jag så här, varav ett år i kloster. Sen blev jag sjuk och insåg att det extremt enkla livet inte var möjligt för mig längre och jag skaffade mig en egen bostad. Och med det också saker, en del jag behöver ha för att klara min vardag, men också lite annat, sånt som "man måste ha i ett hem".

Jag har inte så mycket men jag tycker det är alldeles på tok för mycket ändå. Varför i hela friden har jag till exempel tio glas och tio muggar? Jag dricker mitt kaffe ur min gamla kåsa och jag har mycket sällan tio gäster. Om jag någon gång skulle få det kan jag ju låna det som behövs. Och jag kan låna ut det lilla jag har. Måste alla äga allt? 

Jag tror att många tycker det är ett märkligt sätt att resonera. Man vill ha sina saker och kanske lite extra ifall man skulle behöva och det är absolut inget fel med det. Men jag hör förbluffande många som stönar över överfulla skåp, lådor, vindar och källare.

För mig blir alla dessa saker en belastning. Hur det kommer sig att det är så vet jag inte, men jag längtar efter ett enklare liv.

Onsdag 22 december

Jag måste bara berätta hur det gick på neurologen igår. Jag har nog åkt på nån trötthetsbacill eller kanske någon märklig virus. Det tycks i alla fall ha slagit ut det mesta och jag orkar inte skriva så mycket, men jag kommer igen! 
Här är i alla fall berättelsen..

Neurologen: .. om den goda nyhet jag fick vid mitt besök där igår. Jag har inte någon tumör i hypofysen!

Allt såg helt normalt ut på magnetröntgen! Och mitt prolaktinvärde som varit på tok för högt, beror sannolikt på mina epileptiska anfall. Nu har det värdet sjunkit rejält och är inte så väldigt långt från normala nivåer.

Allt såg bra ut och jag ska tillsvidare fortsätta med mina epilepsimediciner som vanligt och gå på kontroller då och då.

Jag är så lättad att det går inte att beskriva..

Kram till Er läsare och Tack för allt stöd många av Er har gett mig!

Lördag 18 december

Jag måste få gnälla av mig lite, så här är en "rapport" om hur jag mår med diverse

Neurologbesöket: Jag känner mig inte medvetet orolig inför tisdag då jag ska träffa min neurolog och få besked om jag har en hypofystumör eller inte. Men undermedvetet spökar det nog i alla fall.

Jag är mer disträ än vanligt, skakig och känner en ångest jag inte kan precisera. Jag är troligen mer orolig än jag vill erkänna för mig själv. Jag har hela tiden tänkt att den eventuella tumören inte är något att oroa sig för, eftersom det är en snäll sort, men behandlingen... Bara tanken på mer mediciner ger mig rysningar.

Men jag måste försöka att inte ta ut något i förskott. Nu får jag bara ta det lugnt och invänta tisdagen men inte glömma att leva söndag och måndag också.

Epilepsirädsla: Nu i kväll när jag legat här och skrivit har min högra hand börjat skaka flera gånger. Precis som den brukar göra innan jag får anfall. Men inget har hänt. Jag har tagit muskelavslappnande läkemedel för min låsta rygg så kanske det hindrar anfall?

Jag är rädd. Rädd för att gå på toaletten eller hämta något jag behöver. Jag kan med ansträngning ta mig upp med min rollator men jag väntar in i det längsta. Jag avskyr när rädslan "tar över" mig så, men jag rår inte på den just nu. Nästa gång jag behöver gå upp ska jag larma och be att dom kommer och hjälper mig.

Hälsoläget: Jag har haft mycket problem med huvudvärk, i stort sett varje dag, de senaste veckorna och det brukar jag inte ha, det har bara varit någon enstaka kort period tidigare. Men "förträngd" oro kan ge huvudvärk. Det kan man också få om man biter ihop käkarna i sömnen, vilket jag tror att jag börjat göra. 

Inflammationen i min vänstra axel blir bara värre och värken har successivt gått längs med armen och nu har jag ont också i fingrarna.  

Jag tror inte det finns nåt annat än att pröva med kortisoninjektion. Vi har velat undvika det så långt som möjligt så min sjukgymnast har kämpat med akupunktur, men det har inte blivit någon större skillnad. Möjligtvis att vi skulle kunna pröva med mycket tätare behandlingar och med ström. Vi får prata om hur vi ska göra på onsdag då jag har tid hos henne. 

Kortison är ju effektivt, jag fick en spruta ett halvår efter att axeln började krångla för några år sen och det blev jättebra. Men det är inte bra för leder i längden, dock vet jag inte om det finns något annat att ta till. Som det är nu har jag jättesvårt att använda armen, svårt att tvätta håret, få på kläder m.m.

Mina händer och fötter är svullna på mornarna och det kan ta upp till en timme innan jag får igång händerna, särskilt vänster. Och de första stegen gör ruggigt ont innan fötterna har "leat upp sig". Det är också svårt att få på skorna, dom är.. för små.

På nätterna använder jag handledsstöd och dom gör helt klart nytta, utan dom blir det än värre. Det är en stålskena som gör att jag inte kan böja handen - det kan förvärra nervsmärtorna, men vad svullnaden beror på vet jag inte. Det vanligaste är ju att man är svullen på kvällarna. Jag har tänkt ta upp det med min neurolog på tisdag.

Såna här problem har jag inte haft innan, det har "bara" varit ryggkotpelaren. Den har ju dessvärre successivt blivit sämre men problemen har i stort sett hållit sig där. Axeln har förvisso krånglat några år, men varit bra under långa perioder.

Men det är senaste året har alla dessa andra problem dykt upp och en del av dom har snabbt blivit svåra att hantera. Det tycks som om allt hopar sig. Det är svårt att stå ut just nu. 

Sen några dagar har jag en kraftig låsning i bröstryggen som bland annat gör det svårt att djupandas och vända mig i sängen. Som grädde på moset beslutade sig naturligtvis ländryggen idag för att låsa sig åt motsatt håll i förhållande till bröstryggen. En rättvis beskrivning av mig just nu är en korkskruv. En gräsligt gnällig sådan.

Jag tänder ljus och försöker njuta av det som finns nära, som jag skrev om i förra inlägget. Men just nu är det mycket svårt att ligga här och se det lilla i det stora. Det är svårt att ta min ”hjärtmedicin” för jag hittar den inte.

För att uppväga gnället sätter jag in några tröstebilder på mina kära 



                                Mitt älskade Skogstroll..

               

                                                 ..och vårt vilda..



                                 ..älskade Mystroll

Tisdag 30 november

Det här inlägget publicerade jag den 27 november men drabbades några timmar senare av panik och tog bort det igen. Jag var så besviken över det som hände och hade svårt att hantera det. Jag var också rädd att inlägget är alltför utlämnande.

Nu känner jag mig tryggare och så här ser ju faktiskt min vardag ut ibland, en vardag jag säkert delar med många och som jag inte skäms för.

Sen kan man ju fråga sig vad det är för mening med att skriva och lägga ut bilder om såna här svårigheter. Men min intention är inte att chockera, bli tyckt synd eller provocera utan helt enkelt dela med mig av min vardag därför att jag vet att det ibland kan betyda något för någon att känna igen sig. Så jag väljer att lägga ut det igen.


Söndagen 21 nov blev en märklig dag. Den började med en lugn frukost och sen åkte Sven och jag till kyrkan.

Kören: Jag skulle äntligen få sjunga i min gregorianska kör under högmässan. Vi kom dit en timme innan för att..

        

           ..värma upp kropp, stämband och sjunga upp oss.
                   ”Men du”, frågade vi vår körledare,
               ”ska det verkligen vara dom här noterna?”

                  

                           Jaså, vi har vänt på dom.. ja, nu låter det mycket bättre!
                


   Här är vi i full gång med sista "genrepet" innan mässan ska börja
       Vi är bortskämda med en härlig kyrkomusiker som sprider 
                      en fantastisk entusiasm och glädje

                       
       
                                   En del fick jag sjunga sittande men det lät det också..



           Det kändes underbart roligt att kunna vara med.
                  Det är få saker som, förutom naturen, 
                    fyller mig med energi som körsång,
                            det är helt fantastiskt!


Hälsoläget: Vår plan efter kyrkobesöket var att vila en stund och sen köra direkt till stugan för en ledig vecka. Så blev det inte. Jag fick epileptiska anfall.



Vid 15 tiden hörde Sven dunsande ljud och fann mig krampande på badrumsgolvet där jag fallit, halvvägs in i duschen. Han larmade hemtjänsten, gav medicin och la en kudde under huvudet. Jag kvicknade till och kände att det gjorde ont i nacken men annars klarade jag mig från skador. Freja höll sig intill, troligen undrande vad det var med matte.



Hemtjänsten kom och det gjorde också anfall nummer två. Dom gav
medicin igen och Sven beslutade att ringa efter ambulans. 



Jag hämtade mig lite igen, men var inte vid fullt medvetande.
Dock förstod jag att ambulans var på väg och muttrade ilsket över det.
Freja gjorde sitt bästa för att trösta mig.



Ambulanspersonalen kom, en man och en kvinna. Henne har jag åkt med flera gånger, till och från ortopeden och akuten. En helt underbar människa som bara strålar empati och trygghet. Freja ville absolut pussa henne och hon var inte svårövertalad utan föll pladask. Jag sa att jag inte ville åka in och dom svarade att jag fick bestämma själv, men dom ville stanna en stund och se att jag mådde bra.



       Så kom ett tredje anfall och det blev lite action. Därefter..
 


..hade jag inget val utan fick åka in. Nere i ambulansen fick jag ett
fjärde anfall..usch!



På akuten blev jag väl omhändertagen men var så trött och vimsig att jag inte riktigt vet vad som hände. Sven hade packat ihop lite saker hemma och kommit efter och det var så skönt att ha honom där. Sen dök en läkare upp och förhörde sig om läget. Han erbjöd inläggning över natten för observation med provtagning på morgonen. Jag sa att jag ville åka hem och det fick jag mot löfte att lämna prover på min vårdcentral följande morgon samt kontakta min neurologläkare. Akutläkaren ville dock att jag skulle stanna ytterligare en timme för observation och det var jag nöjd med.



När det gått drygt en timme kom en jättegullig sjuksköterska som jag
träffat tidigare. Hon ordnade till det så jag kunde åka hem.



Det var underbart att komma ut i friska luften. 
I bilen välkomnades jag av Freja och vi styrde kosan hemåt.



Vi kom hem vid sjutiden på kvällen. Jag var helst slut men vi hade inte
ätit så Sven fixade frysta färdigrätter. Sen rök ostbågarna vi skulle haft
i stugan på kvällen. Oj, så gott det var!



 En stund vid TV:n och goa skratt åt ”Parlamentet” avslutade kvällen.

Sen sov jag och dagen efter mådde jag bra. Det kändes visserligen som om en ångvält kört över mig. Jag får likt en kraftig träningsvärk i alla muskler efter kramperna. Men det kunde varit värre… det kunde varit två ångvältar eller ännu fler!

Jag lämnade prover på vårdcentralen, skickade sms till min doktor, packade och sen åkte vi till Linköping för att fortsätta till stugan. Men Sven hade funderat lite och ville att jag skulle vara krampfri ett dygn innan vi gav oss i väg. Det var ju ett helt rimligt önskemål så vi stannade och åkte på tisdagen.

Nu har vi haft några härliga dagar i stugan och det har varit som balsam för själen. Vi blev insnöade, men vad gjorde det? Man kan alltid pulsa sig fram. Mer om våra liv och äventyr kommer i nästa inlägg..
 

Inlägg: Jag läser igenom gamla inlägg och har en liten dröm att kunna göra något av det. Har skrivit 484 stycken av synnerligen skiftande kvalitet. Någon författare lär jag inte bli men har å andra sidan inga såna ambitioner. Men kanske kan jag ta ut små delar av det jag skrivit och bygga på.

Jag har i alla fall ganska långt gångna tankar på det och det skulle kännas roligt att ha som projekt. Men, då måste jag välja antingen det eller bloggen.

Det är värdefullt att skriva här om vardagen, både om svårigheter jag möter som funktionshindrad och annat som känns tungt i livet. Ibland kan det skrivna ge något till en annan människa plus att det är en egen bearbetning.
 
Det är viktigt att vi som lever med kronisk smärta (eller andra problem) hörs och syns. En blogg är ett uttryckssätt som många har anammat, nu finns en uppsjö av smärtbloggar vilket jag tycker är jättebra.

Minst lika viktigt tycker jag det är att skriva om det som är kul och livsbejakande. Bland det allra roligaste för mig är att skriva om våra äventyr och tokigheter vi hittar på.

Nej, det är inget enkelt val hur jag ska göra, men jag måste välja för båda sakerna finns det inte kraft för. 

När jag läser bakåt känner jag att jag egentligen har sagt det jag tycker är viktigt i den process jag varit och är i och det jag har velat dela med mig av. Jag vill inte att det ska bli en blogg på tomgång. Då är det bättre att jag sätter stopp och lägger kraften på att försöka få ihop något av det som redan är gjort.

Men, som sagt, det är inte något enkelt val då jag tycker om att skriva här och det är jätteroligt med Er som kommenterar bloggen.

Hälsoläget: Blockaderna jag fick i ländryggen för några veckor sen har tagit bra och jag har kunnat minska dosen av min smärtlindrande medicin och ändå ha lite mindre ont. Det är jag jätteglad för! Dom brukar sitta i några månader och jag ska försöka ta vara på den tiden fullt ut.

Huggsmärtorna har ökat en del men det beror troligen på att jag rör mig mer när jag inte känner av smärtan riktigt lika mycket. Det är inte farligt, säger läkarna, jag kan inte förvärra skadan och då vill jag vara mer fysiskt igång i den mån det går.

Men idag blev det lite i mesta laget. Jag var aktiv i kyrkan hela morgonen och efter en kort stunda vila, fixade jag lunch, diskade och hängde tvätt. Sen storbusade jag med Freja och då har jag så kul att jag glömmer mig, men kom brutalt tillbaka till verkligheten genom ett hugg som däckade mig. Nu har det lättat lite och jag tror inte det blir någon låsning av det.

Körsång: På söndag planerar jag vara med i vår lilla gregorianska kör och sjunga i högmässan. Var på körträningen i går och det är verkligen roligt och upplyftande att sjunga. Jag har inte klarat att vara med som jag velat men har tränat lite hemma och det kändes som "det satt" igår. Jag ser fram emot det mycket.

Stugan: Vi har bestämt oss för att vara där nästa vecka igen. Vi längtar båda efter stillhet och ro och när möjligheten nu kommer tar vi den. Vi ska bara vara, leta trattisar, grilla och troligen blir det ett och annat litet tokigt påhitt.
Hittade denna underbara bild på en blogg jag halkade in på, så om vi får det för trist vet i alla fall jag vad jag ska göra...
                                    

                                  
                                 Jag är så himla nyfiken på vad som händer?  

Lördag 13 november

Det jag skrev i slutet av mitt förra inlägg blev kanske lite missvisande: ”Jag grät mig till sömns när Sven hade åkt. Har aldrig känt så innan och det är nästan hemskt att säga det, men det var gräsligt att komma hem.”

Det jag kände när han hade åkt var inte ensamhet, det var en förlamande trötthet och ångest inför att möta min vardag. Jag har tidigare skrivit om att jag tycker det är jobbigt att få kommentarer om vilka hjälpmedel jag använder. Det har minskat nu eftersom jag oftast har Glädjen, men byter jag hjälpmedel är det en ”nyhet” som inte går obemärkt förbi.

Men det svåraste är att ett ömkande växt fram. Det har funnits hela tiden men i takt med att jag blivit sämre har fenomenet ökat och inbegriper allt fler. Människor tar efter varandra, det kan komma fram en del jag knappt känner och klappa om mig.

Förnuftsmässigt är jag ganska övertygad om att dom människor som gör så här menar väl med att ge mig en klapp på armen, axeln eller kinden när dom kommer in i kyrkan och går förbi eller möter mig. Men med det böne- och gudstjänstliv jag lever blir det många klappar...

Efter att jag fick min epilepsi i påskas och många i kyrkan sett mig ha anfall har det, om möjligt, blivit ännu värre.

Jag upplever att jag inte tillåts vara Kristina - sedd med mina friska sidor utan reduceras till någon man ska ta hand om, tycka synd om och klappa om. Människor vill väl, vill hjälpa och visa empati och deltagande men det kan bli respektlöst, även fast det inte är menat så.

Med ständiga frågor och/eller påståenden om mitt hälsotillstånd och/eller hjälpmedel tvingas jag "vara mer i det sjuka" än jag vill. Det dränerar mig på kraft och känns till och med förnedrande. Jag vägrar bli reducerad till ett funktionshinder!

Jag vill klara så mycket som möjligt själv och be om hjälp när jag måste det. Jag blir smått vansinnig när folk till exempel flyttar stolar och pallar, trots att jag säger ”Tack, men det behövs inte”. Dom fortsätter ändå.. (Mer än en gång har jag varit nära att fråga dessa om det inte är dags att gå till hörcentralen..) 
Det börjar bli ganska många gånger jag mer eller mindre ”flytt” från kyrkan för att jag inte står ut.

Jag har försökt hantera det här på olika sätt, men utan större framgång. Jag har till exempel lämnat Glädjen vid dörren och satt mig på en vanlig stol, mött människors blick och sagt att jag hanterar situationen, försökt tala med mitt kroppsspråk och tagit upp det till samtal. Vanligaste reaktionen har då blivit: "Vi vill ju bara hjälpa dig, det måste du förstå" "Vi känner oss nyttiga när vi får hjälpa dig" m.m. Det övriga har inte hjälpt ett smack.

Uppenbarligen är jag på något sätt otydlig.

Nu har jag startat ett nytt försök. Om jag ser en hand komma för att klappa om mig så drar jag fram högerhanden så fort jag kan och gör om det till en hälsning. Ser jag inte handen (ofta kommer folk bakifrån) drar jag tydligt undan den del dom klappar på, (så tydligt det går beroende på hur rörlig jag är) till exempel axeln och försöker på samma sätt göra det till en vanlig hälsning. Hinner jag inget är det för sent den gången och blir ett nytt försök nästa gång.

Jag placerar mig också annorlunda så att jag inte sitter nära gången utan åker runt en bit in bland bänkar eller stolar. Då kan jag enkelt nicka till hälsning. 

När folk frågar svarar jag bara ”Det är ok, jag vill inte prata om min hälsa!” Cirka hälften accepterar det (men frågar igen nästa gång vi ses i alla fall), resten fortsätter fråga eller trycker min arm lite extra och säger nåt i stil med ”Hoppas det går bra, du är så glad och modig” Hur jag känner mig då lämpar sig inte för skriven text...

Det hör till saken att jag inte får frågan om hur jag mår rent allmänt på det vanliga, naturliga sätt som vi brukar fråga varandra utan det gäller mina funktionshinder/sjukdomar, huvudet är på sned, något medlidsamt finns i blicken och så detta eviga klappande.

Självklart beter sig dom flesta inte så här. Men dom som gör det är lika många för många som antalet är. Och det är, som jag ser det, inte ett naturligt beteende.

Det enda jag begär är att få komma till kyrkan och bli bemött på samma villkor som alla andra.

Det här är svårt, omsorg är något vi alla behöver. Men vad gör man när den kväver istället för lyfter?

Tisdag: Jag vaknade av att Svens mobil ringde med en hiskelig signal (han hade glömt att dämpa ljudet) och hann varken tänka eller sansa mig utan fick ett rejält vredesutbrott.

Här hemma pågår bygget av tre hus mitt emot så jag har levt med hammarslag, sågar och betongblandare i över ett år. Dessutom bor det ett par under mig som grälar och skriker på varandra i tid och otid, oftast ett par timmar/dygn så jag är erbarmligt trött på oväsen. Jag har haft öronproppar så mycket att det gör ont i öronen. Nu var jag så inställd på tystnaden och friden att något annat inte fanns i min tankevärld.

Jag flög upp och skrek över dessa förb.. väsnande mojänger, att det aldrig kan vara tyst någonstans osv. Sen gick jag till toaletten och bara grät hejdlöst. Jag blev faktiskt chockad över mig själv, för att inte tala om vad Sven blev.

Ett sånt här beteende är absolut inte likt mig. Jag har förvisso stundtals ett hett temperament och kan lätt bli arg, men inte på det här helt okontrollerade sättet. Det var riktigt obehagligt. 

Men.. även detta är en inte helt ovanlig reaktion på medicinerna, säger min neurolog och det lugnar sig efter en tid. Hur lång den tiden är har jag inte lyckats få fram. Orsaken kanske är allt sammantaget. Jag är nog mer trött och stressad än jag har förstått.

Jag kom till sans, Sven tröstade mig och efter att vi pratat igenom det mådde jag bättre. Min älskade ordnade till en god frukost och sen vara vi klara att ge oss ut i skogen på svampsök.



  Vi hittade ganska mycket gula kantareller som väl gömda i mossa
  lyckats klara frosten, likaså några fina taggsvampar som överlevt.

                  

                  Sven kämpade på: "Det är såna här du ska nosa efter, Freja!"
                                                          Hon tittade uppmärksamt på sin husse och 
                  fortsatte sen att jaga pinnar.



       Att bara få vara i skogen! Här känner jag att jag bara är..

               

                  Vi lyckade också hitta inte mindre än arton (18) trattkantareller..
                            Jag letade efter några fler, det ville sig dock inte

Men, vi fick ihop en hel del ändå och tillsammans med bacon blev det en suveränt god omelett till middag med varmt vitlöksbröd och ett glas gott rött vin.

Den här natten hade jag som vanligt svårt att sova igen, det finns också med som en biverkan och började i samband med att jag fick epilepsin. Men det kan så klart ha andra orsaker, jag får nog passa mig för att skylla allt på biverkningar. Dock brukar jag sova om jag inte har väldigt ont.

Hur som helst så njöt jag i fulla drag av tystnaden och att det var riktigt mörkt. Låg och tittade ut på stjärnhimlen och tänkte att det här känns som det naturliga sättet av leva för mig. Jag hade sagt till Sven att jag gärna ville sova ut..

Onsdag: .. och det var detsamma som klockan 14.00. Du milde, finns det något som heter lagom? Det blev ju många timmars sömn till slut och en vändning av dygnet kan man lugnt säga.

Jag hade inte lust att göra något men var ganska bra i ryggen så jag körde igång att uppdatera inventeringslistan på mat i stugan och kom igång riktigt bra med att torka kyl och lite annat som behövdes. Sven var ute och drog upp båten. Resten blev en riktig slödag (det lilla som var kvar) På kvällen roade vi oss med att titta på gamla videors med "Släng dig i brunnen" från slutet av -90 talet. Trivsamt, vilsamt och många skratt. 

Torsdag: Hm, ja vi vände ju lite på dygnet så det var lite morgon tröttigt. Jag får, som alltid, kaffe på sängen för att vakna i lugn och ro.

                   

                                                  "Matte! Vad gör du?
                                  Ska du inte gå upp snart? Jag vill ut och busa!"



                    "Okey då, ingen brådska för min skull!
                 Jag håller dig sällskap och lägger mig hos dig.
                      Jaså, ligger jag på dig?? Oj då! Förlåt!  
                Ja, det var absolut inget knep för att få upp dig!"

God frukost igen. Vi skämde bort oss hela veckan med baugetter som man bakar själv i ugnen. Känns som hembakat och är jättegott. Säkert inte särskit nyttigt men eftersom vi hade semester gav vi fullkomligt tusan i den detaljen. Hemma blir det fullkornsbröd!

                    

                             Sen gav vi oss ut på en skön promenad längs stranden 
                        Lite lätt dimma låg över havsviken och det kändes varmt i luften



Freja väntar spänt på nästa kast och tycker inte alls hon ska sitta där
                  för att bli fotograferad. Isch så trist!
   Det är så skönt att vi kan ha Freja lös. Hon har ingen jaktinstinkt,
   drar inte iväg från oss och kommer direkt på kommando. Det är 
helt underbart att se henne springa fritt och bara släppa loss sin energi

                    

                     "Matte är inte lika duktig på att kasta som husse men det gör inget
                     jag springer så gärna!" Det suddiga i förgrunden är Freja på språng.



    På kvällen gjorde vi en smaskig tacobuffé och dukade upp i
  soffhörnan. Sven reste sig och skulle hämta något och jag hann
            inte blinka förrän det såg ut så här mitt emot mig
                    Vi kunde inte hålla oss för skratt..

När vi satt där och ömsom pratade och ömsom kikade lite på TV sa Sven "Det känns som det är först nu vi har kommit till ro". Jag hade tänkt på det flera gånger men inte sagt något, trodde bara det var jag som kände så. Än en gång blev det en häftig reaktion hos mig, denna gång i tårar. Jag ville inte åka hem.

I vanliga fall "landar" vi direkt men nu var det inte så. Då tänkte jag på vad vi båda egentligen har gått igenom de senaste månaderna. Jag har haft massor med anfall och varit lite illa ute. Åkt in på sjukhus flera gånger och fått ännu en ny diagnos.

Sven har skött om mig och stöttat och nu började jag förstå hur orolig han egentligen varit och är. Det har varit ganska stora påfrestningar. Tankarna kom också på när han fick sin stroke och det var omvända roller mellan oss. Tänkte på allt det förde med sig och det är inte så länge sen. Vi kände oss precis utpumpade.

Fredag: Vi gjorde ingenting. Det fattades ork. Planen var att vi skulle åka hem under lördagen eftersom Sven skulle köra mig hem till Vadstena. Jag hade både Pluto, kryckorna och packning och det klarar jag inte på färdtjänsten. Han behövde vara hemma måndag morgon och själv skulle jag då samla urin i en dunk ett dygn inför mitt årliga besök på njurmedicin på tisdagen den 2:a (Alla prover var bra).

Lördag: När vi höll på att göra i ordning på förmiddagen kom kvinnan i paret vi umgås mycket med. Det är vänner Sven haft i över trettio år, men som också genuint (till min förvåning) blivit mina. Dom har sin stuga bara ett stenkast bort. Hon undrade om vi kunde tänka oss ändra planerna och i stället åka hem på söndagen. Hon ville att vi skulle komma på middag hos dom på kvällen. Det var inte svårt för oss att göra det och vi fick en verkligt fin kväll tillsammans med god mat och dryck. 

Söndag: Vi kom iväg i bra tid, hade packat det mesta på lördagen, och var i Vadstena klockan 18. Sen åt vi lite och tog det lugnt och Sven körde hem vid 23-tiden.

Orken: Fattas mig. Jag grät mig till sömns när Sven hade åkt. Har aldrig känt så innan och det är nästan hemskt att säga det, men det var gräsligt att komma hem.
Jag försökte verkligen vara tacksam och glad för den vecka vi hade haft i stugan men lyckades inte särskilt bra med det.

Det är ett evigt gnällande om denna trötthet men den är orsaken till att jag inte orkar möta människor. Som jag tidigare har skrivit om flera gånger får jag av någon underlig anledning inte vara i fred, framför allt i kyrkan där jag tillbringar mycket tid.

Omtankar som kväver och i stället blir en slags reducering av ens person kan jag tänka mig att jag delar med fler smärtsyskon och människor med funktionshinder så jag tänkte resonera lite om det i nästa inlägg.